희귀질환자 의료비 지원사업

법적근거

희귀질환관리법

신청을 할 수 있는 자

희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인

신청 방법

등록 및 신청 안내

  • 방문신청 : 동구보건소 진료지원팀 전화예약 후 방문 신청(☎ 052-209-4132)
    • 방문가능시간 : 평일 오전 9시 ~ 오후 5시(점심시간 12~1시, 공휴일 및 주말 제외)
  • 온라인 접수 : 희귀질환 헬프라인 홈페이지 신청 신청바로가기버튼

신청 내역 및 범위

  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
희귀질환자 의료비 지원 사업 신청 내역 및 범위
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
① 요양급여 본인부담금 ①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,189개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2 만성신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자 ※기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보조기기 구입비 요양급여분의 본인 부담금 93개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 103개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기대여료를 지원받는 대상자
② 간병비 월 30만원 97개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③ 특수식이 구입비 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
저단백햇반 : 연간 168만원 이내		 28개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원 사업에서 지원가능

신청서식 및 구비서류(법 시행규칙 제6조 제1항)

신청서식

희귀질환자 의료비 지원 신청서

신청서식 다운로드

구비서류

  • 환자 제출서류
    • ① 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • ② 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
    • ③ 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • ④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
      주상병이 대상질환인 경우에 한함
      - 단, 부상병인 경우라도 산정특례 등록질환과 일치할 경우에는 제출 가능함 ∙ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에만 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의 사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유18)를 소 명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
    • ⑤ 자동차보험계약서 1부(부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • ⑥ 장애정도 확인 서류 (해당자에 한해 장애정도결정서, (구)장애등급 조치결과 안내문, 장애인 증명서 등 담당자 문의 후 제출)
  • 부양의무자 제출서류
    • ① 기초연급 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ③ 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
    • ④ 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • ⑤ 자동차보험계약서 1부(부양의무자가구에서도 해당자는 제출)

2023년 희귀질환자 의료비 지원 사업 소득재산기준 일람표

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 (120%) 2,493,470 4,147,386 5,321,779 6,481,157 7,596,826 8,673,577 9,729,018
혈우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (160%) 3,324,627 5,529,848 7,095,706 8,641,542 10,129,101 11,564,770 12,972,024

혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
8인이상 가구와 기준 중위소득: 1인 증가시마다 879,534원씩 증가

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 (200%) 4,155,784 6,912,310 8,869,632 10,801,928 12,661,376 14,455,962 16,215,030
혈우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (240%) 4,986,941 8,294,772 10,643,558 12,962,314 15,193,651 17,347,154 19,458,036

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 농어촌 146,795,453 186,457,698 214,620,604 242,423,424 269,178,072 294,999,453 320,309,784
중소도시 161,795,453 201,457,698 229,620,604 257,423,424 284,178,072 309,999,453 335,309,784
대도시 221,795,453 261,457,698 289,620,604 317,423,424 344,178,072 369,999,453 395,309,784
혈우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 농어촌 489,318,177 621,525,659 715,402,014 808,078,082 897,260,240 983,331,511 1,067,699,281
중소도시 539,318,177 671,525,659 765,402,014 858,078,082 947,260,240 1,033,331,511 1,117,699,281
대도시 739,318,177 871,525,659 965,402,014 1,058,078,082 1,147,260,240 1,233,331,511 1,317,699,281

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 농어촌 244,659,089 310,762,830 357,701,007 404,039,041 448,630,120 491,665,755 533,849,640
중소도시 269,659,089 335,762,830 382,701,007 429,039,041 473,630,120 516,665,755 558,849,640
대도시 369,659,089 435,762,830 482,701,007 529,039,041 573,630,120 616,665,755 658,849,640
혈우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 농어촌 587,181,813 745,830,791 858,482,417 969,693,698 1,076,712,288 1,179,997,813 1,281,239,137
중소도시 647,181,813 805,830,791 918,482,417 1,029,693,698 1,136,712,288 1,239,997,813 1,341,239,137
대도시 887,181,813 1,045,830,791 1,158,482,417 1,269,693,698 1,376,712,288 1,479,997,813 1,581,239,137

문의전화

진료지원팀 ☎ 052-209-4132
현재 콘텐츠 업무 담당자는 이재은 (보건행정과) ☎ 0522094133 입니다.
최근 업데이트 : 2022-11-24