희귀질환자 의료비 지원사업

법적근거

희귀질환관리법

신청을 할 수 있는 자

희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인

신청 방법

등록 및 신청 안내

  • 방문신청 : 동구보건소 진료지원팀 전화예약 후 방문 신청(☎ 052-209-4132)
    • 방문가능시간 : 평일 오전 9시 ~ 오후 5시(점심시간 12~1시, 공휴일 및 주말 제외)
  • 온라인 접수 : 희귀질환 헬프라인 홈페이지 신청 신청바로가기버튼

신청 내역 및 범위

  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
희귀질환자 의료비 지원 사업 신청 내역 및 범위
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
① 요양급여 본인부담금 ①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,147개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2 만성신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자 ※기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보조기기 구입비 요양급여분의 본인 부담금 93개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 103개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기대여료를 지원받는 대상자
② 간병비 월 30만원 97개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③ 특수식이 구입비 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
저단백햇반 : 연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원 사업에서 지원가능

신청서식 및 구비서류(법 시행규칙 제6조 제1항)

신청서식

희귀질환자 의료비 지원 신청서 등(보건소에 전화 문의하여 수령)

구비서류

  • 환자 제출서류
    • ① 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • ② 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
    • ③ 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • ④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
      주상병이 대상질환인 경우에 한함
      - 단, 부상병인 경우라도 산정특례 등록질환과 일치할 경우에는 제출 가능함 ∙ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에만 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의 사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유18)를 소 명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
    • ⑤ 자동차보험계약서 1부(부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • ⑥ 장애정도 확인 서류 (해당자에 한해 장애정도결정서, (구)장애등급 조치결과 안내문, 장애인 증명서 등 담당자 문의 후 제출)
  • 부양의무자 제출서류
    • ① 기초연급 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ③ 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)

2022년 희귀질환자 의료비 지원 사업 소득재산기준 일람표

2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 (120%) 2,333,774 3,922,200 5,033,641 6,145,296 7,229,418 8,288,405 9,336,710
열우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (160%) 3,111,699 5,229,600 6,711,522 8,193,728 9,639,224 11,051,206 12,448,947

혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 873,588원씩 증가 (8인 가구 : 8,654,180원

2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 (200%) 3,889,624 6,537,000 8,389,402 10,242,160 12,049,030 13,814,008 15,561,184
열우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (240%) 4,667,549 7,844,400 10,067,282 12,290,592 14,458,836 16,576,810 18,673,421

2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 농어촌 142,965,813 181,057,554 207,710,820 234,369,209 260,367,338 285,762,705 310,901,928
중소도시 157,965,813 196,057,554 222,710,820 249,369,209 275,367,338 300,762,705 325,901,928
대도시 217,965,813 256,057,554 282,710,820 309,369,209 335,367,338 360,762,705 385,901,928
열우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 농어촌 476,552,710 603,525,180 692,369,400 781,230,695 867,891,127 952,542,350 1,036,339,760
중소도시 526,552,710 653,525,180 742,369,400 831,230,695 917,891,127 1,002,542,350 1,086,339,760
대도시 726,552,710 853,525,180 942,369,400 1,031,230,695 1,117,891,127 1,202,542,350 1,286,339,760

2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
2022년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 농어촌 238,276,355 301,762,590 346,184,700 390,615,348 433,945,564 476,271,175 518,169,880
중소도시 263,276,355 326,762,590 371,184,700 415,615,348 458,945,564 501,271,175 543,169,880
대도시 363,276,355 426,762,590 471,184,700 515,615,348 558,945,564 601,271,175 643,169,880
열우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 농어촌 571,863,252 724,230,216 830,843,281 937,476,835 1,041,469,353 1,143,050,820 1,243,607,712
중소도시 631,863,252 784,230,216 890,843,281 997,476,835 1,101,469,353 1,203,050,820 1,303,607,712
대도시 871,863,252 1,024,230,216 1,130,843,281 1,237,476,835 1,341,469,353 1,443,050,820 1,543,607,712

문의전화

진료지원팀 ☎ 052-209-4132
현재 콘텐츠 업무 담당자는 이재은 (보건행정과) ☎ 0522094133 입니다.
최근 업데이트 : 2022-11-24