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희귀질환관리법
희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인
| 지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
|---|---|---|---|---|
| ① 요양급여 본인부담금 | ①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,147개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 |
| ①-2 만성신장병 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자 ※기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
| ①-3 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인 부담금 | 93개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자 | |
| ①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인 부담금 | 103개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기대여료를 지원받는 대상자 | |
| ② 간병비 | 월 30만원 | 97개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) | |
| ③ 특수식이 구입비 | 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백햇반 : 연간 168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원 사업에서 지원가능 |
|
희귀질환자 의료비 지원 신청서 등(보건소에 전화 문의하여 수령)
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준 (120%) | 2,333,774 | 3,922,200 | 5,033,641 | 6,145,296 | 7,229,418 | 8,288,405 | 9,336,710 |
| 열우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (160%) | 3,111,699 | 5,229,600 | 6,711,522 | 8,193,728 | 9,639,224 | 11,051,206 | 12,448,947 |
혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 873,588원씩 증가 (8인 가구 : 8,654,180원
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준 (200%) | 3,889,624 | 6,537,000 | 8,389,402 | 10,242,160 | 12,049,030 | 13,814,008 | 15,561,184 |
| 열우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (240%) | 4,667,549 | 7,844,400 | 10,067,282 | 12,290,592 | 14,458,836 | 16,576,810 | 18,673,421 |
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준 | 농어촌 | 142,965,813 | 181,057,554 | 207,710,820 | 234,369,209 | 260,367,338 | 285,762,705 | 310,901,928 |
| 중소도시 | 157,965,813 | 196,057,554 | 222,710,820 | 249,369,209 | 275,367,338 | 300,762,705 | 325,901,928 | |
| 대도시 | 217,965,813 | 256,057,554 | 282,710,820 | 309,369,209 | 335,367,338 | 360,762,705 | 385,901,928 | |
| 열우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 | 농어촌 | 476,552,710 | 603,525,180 | 692,369,400 | 781,230,695 | 867,891,127 | 952,542,350 | 1,036,339,760 |
| 중소도시 | 526,552,710 | 653,525,180 | 742,369,400 | 831,230,695 | 917,891,127 | 1,002,542,350 | 1,086,339,760 | |
| 대도시 | 726,552,710 | 853,525,180 | 942,369,400 | 1,031,230,695 | 1,117,891,127 | 1,202,542,350 | 1,286,339,760 | |
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준 | 농어촌 | 238,276,355 | 301,762,590 | 346,184,700 | 390,615,348 | 433,945,564 | 476,271,175 | 518,169,880 |
| 중소도시 | 263,276,355 | 326,762,590 | 371,184,700 | 415,615,348 | 458,945,564 | 501,271,175 | 543,169,880 | |
| 대도시 | 363,276,355 | 426,762,590 | 471,184,700 | 515,615,348 | 558,945,564 | 601,271,175 | 643,169,880 | |
| 열우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 | 농어촌 | 571,863,252 | 724,230,216 | 830,843,281 | 937,476,835 | 1,041,469,353 | 1,143,050,820 | 1,243,607,712 |
| 중소도시 | 631,863,252 | 784,230,216 | 890,843,281 | 997,476,835 | 1,101,469,353 | 1,203,050,820 | 1,303,607,712 | |
| 대도시 | 871,863,252 | 1,024,230,216 | 1,130,843,281 | 1,237,476,835 | 1,341,469,353 | 1,443,050,820 | 1,543,607,712 | |