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희귀질환관리법
희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인
| 지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
|---|---|---|---|---|
| ① 요양급여 본인부담금 | ①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,272개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 |
| ①-2 만성신장병 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자 ※기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
| ①-3 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인 부담금 | 96개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자 | |
| ①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인 부담금 | 106개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기대여료를 지원받는 대상자 | |
| ② 간병비 | 월 30만원 | 100개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) | |
| ③ 특수식이 구입비 | 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내 옥수수전분 : 연간 168만원 이내 |
28개 질환자 ※ 옥수수전분 : 9개 질환자 |
소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원 사업에서 지원가능 |
|
희귀질환자 의료비 지원 신청서
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준 (소아청소년) (130%) |
2,896,979 | 4,787,392 | 6,129,054 | 7,448,887 | 8,704,456 | 9,903,880 | 11,069,492 |
| 일반기준 (성인) (120%) |
2,674.134 | 4,419,131 | 5,657,588 | 6,875,896 | 8,034,882 | 9,142,043 | 10,217,993 |
| 혈우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (160%) | 3,565,512 | 5,892,174 | 7,543,451 | 9,167,861 | 10,713,176 | 12,189,390 | 13,623,990 |
혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
8인이상 가구의 기준 중위소득: 1인 증가시마다 896,625원씩 증가
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준 (200%) | 4,456,890 | 7,365,218 | 9,429,314 | 11,459,826 | 13,391,470 | 15,236,738 | 17,029,988 |
| 혈우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (240%) | 5,348,268 | 8,838,262 | 11,315,177 | 13,751,791 | 16,069,764 | 18,284,086 | 20,435,986 |
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 361,127,914 | 402,974,360 | 432,673,583 | 461,889,583 | 489,683,022 | 516,233,640 | 542,035,799 |
| 경기 | 304,127,914 | 345,974,360 | 375,673,583 | 404,889,583 | 432,683,022 | 459,233,640 | 485,035,799 | |
| 광역·세종·창원 | 295,127,914 | 336,974,360 | 366,673,583 | 395,889,583 | 423,683,022 | 450,233,640 | 476,035,799 | |
| 기타 | 223,127,914 | 264,974,360 | 294,673,583 | 323,889,583 | 351,683,022 | 378,233,640 | 404,035,799 | |
| 4대질환 | 서울 | 1,203,759,712 | 1,343,247,866 | 1,442,245,276 | 1,539,631,942 | 1,632,276,739 | 1,720,778,801 | 1,806,785,995 |
| 경기 | 1,013,759,712 | 1,153,247,866 | 1,252,245,276 | 1,349,631,942 | 1,442,276,739 | 1,530,778,801 | 1,616,785,995 | |
| 광역·세종·창원 | 983,759,712 | 1,123,247,866 | 1,222,245,276 | 1,319,631,942 | 1,412,276,739 | 1,500,778,801 | 1,586,785,995 | |
| 기타 | 743,759,712 | 883,247,866 | 982,245,276 | 1,079,631,942 | 1,172,276,739 | 1,260,778,801 | 1,346,785,995 | |
| 가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준 | 서울 | 601,879,856 | 671,623,933 | 721,122,638 | 769,815,971 | 816,138,369 | 860,389,400 | 903,392,998 |
| 경기 | 506,879,856 | 576,623,933 | 626,122,638 | 674,815,971 | 721,138,369 | 765,389,400 | 808,392,998 | |
| 광역·세종·창원 | 491,879,856 | 561,623,933 | 611,122,638 | 659,815,971 | 706,138,369 | 750,389,400 | 793,392,998 | |
| 기타 | 371,879,856 | 441,623,933 | 491,122,638 | 539,815,971 | 586,138,369 | 630,389,400 | 673,392,998 | |
| 4대질환 | 서울 | 1,444,511,655 | 1,611,897,439 | 1,730,694,331 | 1,847,558,331 | 1,958,732,086 | 2,064,934,561 | 2,168,143,194 |
| 경기 | 1,216,511,655 | 1,383,897,439 | 1,502,694,331 | 1,619,558,331 | 1,730,732,086 | 1,836,934,561 | 1,940,143,194 | |
| 광역·세종·창원 | 1,180,511,655 | 1,347,897,439 | 1,466,694,331 | 1,583,558,331 | 1,694,732,086 | 1,800,934,561 | 1,904,143,194 | |
| 기타 | 892,511,655 | 1,059,897,439 | 1,178,694,331 | 1,295,558,331 | 1,406,732,086 | 1,512,934,561 | 1,616,143,194 | |