보건사업

희귀질환자 의료비 지원사업

법적근거

희귀질환관리법

신청을 할 수 있는 자

희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인

신청 방법

등록 및 신청 안내

  • 방문신청 : 동구보건소 진료지원팀 전화예약 후 방문 신청(☎ 052-209-4132)
    • 방문가능시간 : 평일 오전 9시 ~ 오후 5시(점심시간 12~1시, 공휴일 및 주말 제외)
  • 온라인 접수 : 희귀질환 헬프라인 홈페이지 신청 신청바로가기버튼

신청 내역 및 범위

  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
희귀질환자 의료비 지원 사업 신청 내역 및 범위
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
① 요양급여 본인부담금 ①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 2,272개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2 만성신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자 ※기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보조기기 구입비 요양급여분의 본인 부담금 96개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 106개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기대여료를 지원받는 대상자
② 간병비 월 30만원 100개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③ 특수식이 구입비 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내
옥수수전분 : 연간 168만원 이내
28개 질환자
※ 옥수수전분 : 9개 질환자
소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원 사업에서 지원가능

신청서식 및 구비서류(법 시행규칙 제6조 제1항)

신청서식

희귀질환자 의료비 지원 신청서

구비서류

  • 환자 제출서류
    • ① 임대차계약서 등 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • ② 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
    • ③ 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • ④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
      주상병이 대상질환인 경우에 한함
      - 단, 부상병인 경우라도 산정특례 등록질환과 일치할 경우에는 제출 가능함 ∙ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에만 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의 사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유18)를 소 명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
    • ⑤ 자동차보험계약서 1부(부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • ⑥ 장애정도 확인 서류 (해당자에 한해 장애정도결정서, (구)장애등급 조치결과 안내문, 장애인 증명서 등 담당자 문의 후 제출)
  • 부양의무자 제출서류
    • ① 기초연급 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ③ 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
    • ④ 임대차계약서 등 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
      임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • ⑤ 자동차보험계약서 1부(부양의무자가구에서도 해당자는 제출)

2024년 희귀질환자 의료비 지원 사업 소득재산기준 일람표

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 (130%) 2,674.134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
혈우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
8인이상 가구와 기준 중위소득: 1인 증가시마다 879,534원씩 증가

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 (200%) 4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
혈우병 고쉐병 파브리병 뮤코다당증 (240%) 5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 361,127,914 402,974,360 432,673,583 461,889,583 489,683,022 516,233,640 542,035,799
경기 304,127,914 345,974,360 375,673,583 404,889,583 432,683,022 459,233,640 485,035,799
광역·세종·창원 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
기타 223,127,914 264,974,360 294,673,583 323,889,583 351,683,022 378,233,640 404,035,799
4대질환 서울 1,203,759,712 1,343,247,866 1,442,245,276 1,539,631,942 1,632,276,739 1,720,778,801 1,806,785,995
경기 1,013,759,712 1,153,247,866 1,252,245,276 1,349,631,942 1,442,276,739 1,530,778,801 1,616,785,995
광역·세종·창원 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995
기타 743,759,712 883,247,866 982,245,276 1,079,631,942 1,172,276,739 1,260,778,801 1,346,785,995

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 서울 601,879,856 671,623,933 721,122,638 769,815,971 816,138,369 860,389,400 903,392,998
경기 506,879,856 576,623,933 626,122,638 674,815,971 721,138,369 765,389,400 808,392,998
광역·세종·창원 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
기타 371,879,856 441,623,933 491,122,638 539,815,971 586,138,369 630,389,400 673,392,998
4대질환 서울 1,444,511,655 1,611,897,439 1,730,694,331 1,847,558,331 1,958,732,086 2,064,934,561 2,168,143,194
경기 1,216,511,655 1,383,897,439 1,502,694,331 1,619,558,331 1,730,732,086 1,836,934,561 1,940,143,194
광역·세종·창원 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194
기타 892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194

문의전화

진료지원팀 ☎ 052-209-4132
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최근 업데이트 : 2024-04-16