보건사업

희귀질환자 의료비 지원사업

법적근거

희귀질환관리법

신청을 할 수 있는 자

희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인

신청 방법

등록 및 신청 안내

  • 방문신청 : 동구보건소 진료지원팀 전화예약 후 방문 신청(☎ 052-209-4133)
    • 방문가능시간 : 평일 오전 9시 ~ 오후 5시(점심시간 12~1시, 공휴일 및 주말 제외)
  • 온라인 접수 : 희귀질환 헬프라인 홈페이지 신청 신청바로가기버튼

신청 내역 및 범위

  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
희귀질환자 의료비 지원 사업 신청 내역 및 범위
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
① 요양급여 본인부담금 ①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,413개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2 만성신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보조기기 구입비 요양급여분의 본인 부담금 101개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 111개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기대여료를 지원받는 대상자
② 간병비 월 30만원 105개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③ 특수식이 구입비 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내		 28개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원 사업에서 지원가능
옥수수전분 : 연간 168만원 이내 9개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자(만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

신청서식 및 구비서류(법 시행규칙 제6조 제1항)

신청서식

희귀질환자 의료비 지원 신청서

신청서식 다운로드

구비서류

  • 환자 제출서류
    • ① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단명이 대상질환인 경우에 한함)
      - 의료비 지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에만 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사 소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
    • ② 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한해 장애정도결정서, (구)장애등급 조치결과 안내문, 장애인 증명서 등 담당자 문의 후 제출)
    • ③ 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
    • ④ 임대차계약서(해당자에 한함)
      - 임대차계약서는 확정일자를 날인받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • ⑤ 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
    • ⑥ 지원대상자(환자 또는 보호자 명의)의 통장사본 1부
  • 부양의무자 제출서류
    • ① 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
    • ② 임대차계약서(해당자에 한함)
      - 임대차계약서는 확정일자를 날인받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • ③ 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
    • ④ 기초연급 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ⑤ 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • ⑥ 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
    • ⑦ 한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)

2026년도 희귀질환자 의료비 지원 사업 소득재산기준 일람표

2026년도 기준 중위소득

(단위 : 원/월)
2026년도 기준 중위소득
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 2,564,238 4,199,292 5,359,036 6,494,738 7,556,719 8,555,952 9,515,150

8인 이상 가구의 기준 중위소득: 1인 증가시마다 959,198원씩 증가

2026년 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
2026년 환자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(140%)		 3,589,933 5,879,009 7,502,650 9,092,633 10,579,407 11,978,333 13,321,210
4대 질환
(160%)		 4,102,781 6,718,867 8,574,458 10,391,581 12,090,750 13,689,523 15,224,240

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
2026년 부양의무자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 (200%) 5,128,476 8,398,584 10,718,072 12,989,476 15,113,438 17,111,904 19,030,300
4대 질환 (240%) 6,154,171 10,078,301 12,861,686 15,587,371 18,136,126 20,534,285 22,836,360

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
2026년 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 370,791,006 417,842,949 451,216,836 483,898,920 514,459,569 543,214,461 570,817,266
경기 313,791,006 360,842,949 394,216,836 426,898,920 457,459,569 486,214,461 513,817,266
광역·세종·창원 304,791,006 351,842,949 385,216,836 417,898,920 448,459,569 477,214,461 504,817,266
기타 232,791,006 279,842,949 313,216,836 345,898,920 376,459,569 405,214,461 432,817,266
4대질환 서울 1,235,970,020 1,392,809,830 1,504,056,120 1,612,996,400 1,714,865,230 1,810,714,870 1,902,724,220
경기 1,045,970,020 1,202,809,830 1,314,056,120 1,422,996,400 1,524,865,230 1,620,714,870 1,712,724,220
광역·세종·창원 1,015,970,020 1,172,809,830 1,284,056,120 1,392,996,400 1,494,865,230 1,590,714,870 1,682,724,220
기타 775,970,020 932,809,830 1,044,056,120 1,152,996,400 1,254,865,230 1,350,714,870 1,442,724,220

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
2026년 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 617,985,010 696,404,915 752,028,060 806,498,200 857,432,615 905,357,435 951,362,110
경기 522,985,010 601,404,915 657,028,060 711,498,200 762,432,615 810,357,435 856,362,110
광역·세종·창원 507,985,010 586,404,915 642,028,060 696,498,200 747,432,615 795,357,435 841,362,110
기타 387,985,010 466,404,915 522,028,060 576,498,200 627,432,615 675,357,435 721,362,110
4대질환 서울 1,483,164,024 1,671,371,796 1,804,867,344 1,935,595,680 2,057,838,276 2,172,857,844 2,283,269,064
경기 1,255,164,024 1,443,371,796 1,576,867,344 1,707,595,680 1,829,838,276 1,944,857,844 2,055,269,064
광역·세종·창원 1,219,164,024 1,407,371,796 1,540,867,344 1,671,595,680 1,793,838,276 1,908,857,844 2,019,269,064
기타 931,164,024 1,119,371,796 1,252,867,344 1,383,595,680 1,505,838,276 1,620,857,844 1,731,269,064

24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

문의전화

진료지원팀 ☎ 052-209-4133
현재 콘텐츠 업무 담당부서는 보건행정과 (☎ 052-209-4133) 입니다.